Abogacía
Con frecuencia, el silencio es un síntoma que acompaña a un trastorno gastrointestinal (GI) o de motilidad funcional. En ningún lado la falta de diálogo y educación en torno a estas condiciones ha sido más perjudicial que en el Capitolio.
IFFGD ha sido una voz en el Capitolio durante años en nombre de la comunidad de salud digestiva. A pesar del progreso que hemos logrado, el financiamiento federal para la investigación médica de los trastornos funcionales del tracto GI y de la motilidad actualmente se queda atrás en comparación con otras afecciones digestivas, y los pacientes con frecuencia enfrentan problemas relacionados con el acceso a la atención y la disponibilidad de opciones de tratamiento.
Por favor ayude a llenar el vacío de información en Washington DC, convirtiéndose en un defensor, a través de IFFGD, para la comunidad de pacientes de salud digestiva. Su alcance a los miembros del Congreso y la Administración nos ayudará a informar a los responsables de las políticas sobre las necesidades de los pacientes e informarles sobre cómo pueden tomar medidas significativas.
Es Fácil Hacer una Diferencia a Través de IFFGD
IFFGD hace un llamamiento a todas las personas afectadas por trastornos funcionales gastrointestinales y de la motilidad (FGIMD) para que se unan a nuestros esfuerzos dedicados a mejorar las opciones de tratamiento y encontrar curas para estas afecciones.
Use su historia para crear conciencia en su comunidad, abogar por el cambio en nuestro Capitolio, o recaudar fondos para actividades de investigación críticas. Traemos pacientes, familiares, amigos y proveedores de servicios de salud junto con IFFGD para garantizar que llevemos un mensaje claro e impactante. Agregar su voz a este creciente coro ayudará a expandir la investigación crítica, iniciar legislación importante y facilitar el desarrollo de nuevas opciones de tratamiento.
Participación en la Configuración de la Política Sanitaria Nacional
Estamos continuamente presentes en el Capitolio, monitoreando y participando en áreas importantes para la comunidad de salud digestiva.
Testimonio del Congreso
Cada año fiscal (FY), el Congreso decide la cantidad de fondos para proporcionar iniciativas de investigación médica respaldadas por el gobierno federal, qué áreas de investigación se deben priorizar y cuánto dinero se debe destinar a la aprobación de nuevos medicamentos y al monitoreo de las opciones de tratamiento actuales. Siempre que sea apropiado, el IFFGD ofrece testimonio, ya sea escrito o en persona ante los miembros del Congreso, que expresa las necesidades de los pacientes con trastornos gastrointestinales y de la motilidad funcional e insta a recursos adicionales para los Institutos Nacionales de Salud, NIH y la FDA. Para comentarios específicos al Congreso, visite nuestro archivo de testimonio del Congreso.
Testimonios de la FDA y otras agencias reguladoras
Como parte de nuestra presencia continua en Washington, DC y en los Estados Unidos, cuando sea apropiado, IFFGD ofrece testimonio a la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) y otras agencias reguladoras. A través de declaraciones escritas o en persona, IFFGD comparte la perspectiva de los pacientes con trastornos funcionales de la motilidad y del tracto gastrointestinal. Instamos a considerar la perspectiva del paciente en las decisiones regulatorias y alentamos recursos adicionales para ayudar a satisfacer sus necesidades. Para leer declaraciones específicas para la FDA y otras agencias reguladoras, visite nuestro archivo de testimonios de la FDA.
Testimonio de Asuntos de Veteranos
En 2011, el Departamento de Asuntos de Veteranos (VA, por sus siglas en inglés) reconoció que existe una “conexión presunta de servicios” asociada con el servicio que prestan los militares en el suroeste de Asia durante ciertos períodos y el desarrollo de trastornos gastrointestinales funcionales. IFFGD promueve la expansión de la comprensión de las consecuencias para la salud del servicio militar en la escena de operaciones del suroeste de Asia durante la Guerra del Golfo y ayuda a los veteranos con enfermedades relacionadas con el servicio.
Trabajando con Accionistas
Coalición Nacional de Enfermedades Digestivas (DDNC, por sus siglas en inglés)- DDNC sirve como la voz nacional de la comunidad de salud digestiva al reunir organizaciones de pacientes, sociedades médicas y socios de la industria en torno a temas de interés común. La comunidad de pacientes con trastornos gastrointestinales funcionales y trastornos de la motilidad está bien representada por el DDNC ya que la cofundadora del IFFGD Nancy Norton fue la presidenta del DDNC durante varios años. El DDNC trabaja activamente para dar forma a las políticas de salud a través de una promoción y alcance sostenidos, y organiza un foro de política pública de dos días en el Capitolio cada año.
Alianza para una FDA más Fuerte: el IFFGD fue una de las primeras organizaciones en hacer sonar la alarma por la falta de recursos en la FDA y se enorgullece de trabajar a través de la Alianza para una FDA más fuerte para abordar este problema. La Alianza para una FDA más fuerte reúne a un amplio grupo de grupos de pacientes, defensores de los consumidores y de las investigaciones biomédicas, profesionales de la salud y la industria para trabajar con el propósito de aumentar las asignaciones de la FDA. Es apoyado por los principales defensores de la salud pública, incluidos tres ex secretarios de Servicios Humanos de la Salud, HHS y siete comisionados de la FDA. La Alianza está diseñada para ser un esfuerzo de varios años para (1) asegurar que la FDA tenga recursos suficientes para proteger a pacientes y consumidores y (2) mantener confianza pública en la FDA.
Trabajando con los Institutos Nacionales de Salud (NIH)
Comisión Nacional de Enfermedades Digestivas
En abril de 2006, IFFGD Nancy Norton fue uno de los dieciséis miembros nombrados para la Comisión Nacional de Enfermedades Digestivas (NCDD). Luego, el Director del NIH, Dr. Elias A. Zerhouni, estableció el NCDD basado en el interés mutuo en el avance de la investigación sobre enfermedades digestivas compartido por el NIH y el Congreso. El encargo de la Comisión era crear un plan de investigación a largo plazo para las enfermedades digestivas basado en el estado de la ciencia y los portafolios de investigación relacionadas con los NIH. El plan de investigación final, Oportunidades y Desafíos en la Investigación de Enfermedades Digestivas: Recomendaciones de la Comisión Nacional de Enfermedades Digestivas contiene numerosas recomendaciones para avanzar en la investigación funcional de trastornos gastrointestinales y de la motilidad y ahora está disponible aquí.
Oficina de Investigación sobre la Salud de la Mujer
En marzo de 2006, Nancy Norton fue nombrada por el Director del NIH por un período de 4 años en el Comité Asesor sobre Investigación de la Salud de la Mujer, el cuerpo asesor de la Oficina de Investigación sobre la Salud de la Mujer (ORWH). La Ley de Revitalización de NIH de 1993 le encargo al Comité de aconsejar al Director de ORWH sobre las actividades de investigación apropiadas que deben emprender los institutos nacionales de investigación con respecto a la investigación de asuntos relacionados con la salud de la mujer. Los miembros del comité participan activamente en la revisión de las prioridades de investigación, el portafolio de investigación de salud de las mujeres para los NIH y la inclusión de mujeres y minorías en la investigación clínica.
Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales
En octubre de 2001, Nancy Norton fue nombrado por el director del NIH para un mandato de 4 años en el Consejo Nacional Asesor de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales, el órgano asesor del Instituto Nacional de Salud de la Diabetes y las Enfermedades digestivas y renales (NIDDK). Este consejo sirve para asesorar a NIDDK sobre su cartera de investigación y para realizar una revisión de segundo nivel por colegas de las solicitudes de becas de investigación que han sido calificadas por los grupos de revisión inicial. Los miembros del Consejo también sirven como enlaces entre las comunidades de investigación que representan y el NIDDK.