Historias personales

Comparta su experiencia de vivir con un trastorno digestivo; puede ser terapéutico para usted y para otras personas que lo padecen.

Si usted o un miembro de su familia tiene un trastorno, lo invitamos a ver más historias o compartir las suyas aquí.

Buscando

Para muchas personas, un trastorno funcional GI o de la motilidad implica una búsqueda aparentemente interminable de respuestas. Se pueden perder en tiempo partes de la vida a medida que se realizan ajustes en respuesta a los síntomas. Se necesita tiempo, pensamiento y coraje para seguir resolviendo y buscando formas de manejar mejor la afección.

Mi hijo tiene 2 años y ha sido diagnosticado con reflujo ácido. No fue diagnosticado hasta que tenía 6 meses de edad. Sabía que con un primer hijo se esperaba un poco de enfermedad, pero vomitaba proyectiles después de cada comida. Mencione estos episodios a su médico de cabecera, pero ella me aseguró que era normal. Sugirió que lo destetara  e introdujera los sólidos temprano y así lo hice a los 4 meses, sin embargo, continuó enfermo después de cada comida. A los 6 meses fue finalmente derivado a un pediatra que le diagnosticó reflujo y le recetó un agente anti reflujo infantil llamado Gaviscon.

Finalmente, algo comenzó a funcionar y comenzó a aumentar de peso nuevamente. Después de otros 6 meses me dijeron que intentara disminuir su Gaviscon. Después de unos días volvió a devolver un poco de comida, despertarse durante la noche, no querer acostarse cuando se le cambiaba y, en general, gruñón.

Ahora he logrado disminuir su medicamento a dos veces al día, pero también está en un bloqueador H2 dos veces al día. Acabo de tratar de disminuir de nuevo su dosis, ya que estaremos de vuelta en el pediatra en un par de meses y después de 1 día de no tener su Gaviscon ha estado despierto durante la noche y regresando comida. No sé si los otros síntomas están relacionados, pero cada vez que le suspendo su medicamento termina con fiebre y diarrea.

Soy un padre soltero con un trabajo de medio tiempo y ahora me aterroriza cada vez que tengo que tratar de dejar caer su medicamento ya que sé que estoy pasando noches sin dormir, a menudo sin trabajo ya que se pone demasiado enfermo para ir a la guardería. Incluso su comportamiento cambia. Sigo preguntándole al pediatra cuánto tiempo durará esto y ellos siguen diciéndome que con el tiempo lo superara, pero aún no lo ha hecho y también me preocupa que tal vez no sea solo reflujo, ya que sé que la temperatura y diarrea no son parte de los síntomas relacionados con el reflujo.

No conozco a nadie más que tenga un hijo con reflujo, así que estoy buscando reafirmación y apoyo por parte de cualquier persona que esté pasando por lo mismo.

– Nombre retenido por solicitud.

Mi hijo nació con Aganglionosis intestinal total. También se conoce como Hirschsprung Total. Nada debajo de su estómago funciona en absoluto. Cuando tenía dos semanas, le colocaron una línea central, le pusieron un botón abdominal y también una ileostomía. Por supuesto, no le es posible tener la cirugía de “pull-through” (extracción/resección y aproximación de los extremos del intestino) porque ninguno de sus intestinos tiene las células ganglionares necesarias. Él ha estado en Nutrición Parenteral Total (NPT: siglas en Ingles TPN) todos los días durante 4 años. Pensamos que podíamos tenerlo así y evitar el trasplante, pero después de tres años, nos dejó en claro que no era posible. Una infección de línea central venosa lo llevó al ventilador luchando por su vida, y no se esperaba que se recuperara. Cuando lo hizo, sabíamos que teníamos que ceder y hacer lo mejor para nuestro hijo, sin importar que tan aterrador parecía teníamos que darle una oportunidad.

Solo hay unos pocos hospitales en el mundo que realizan un trasplante de intestino delgado. Elegimos el Hospital Infantil Riley en Indianápolis, Indiana, porque tienen uno de los mejores equipos de trasplante de intestino delgado del mundo. Vendimos todo en nuestra casa y rompimos el contrato de arrendamiento de nuestro apartamento para movernos a 450 millas de nuestra casa y poder obtener lo que necesitaba para salvarle la vida. Ahora nos estamos quedando en la Casa Ronald McDonald en Indianápolis esperando este trasplante. El tiempo de espera suele ser bastante rápido, generalmente de 1 a 3 meses, pero el de Hunter esta tardando un poco más. Hemos estado aquí por un poco más de tres meses, pero no nos daremos por vencidos. Por el momento, no necesita un hígado, solo un intestino delgado.

Cuando descubrimos cuál era su diagnóstico, su cirujano me dijo que, sin el trasplante, el hígado de mi hijo fracasaría cuando él tuviera 1 y que probablemente estaría muerto para entonces, pero si por algún milagro lograra superarlo, estaría muerto por seguro para cuando cumpliera tres años. Celebraremos el cuarto cumpleaños de mi hijo en una semana y aún no ha recibido su trasplante. Sin embargo, su hígado está gravemente marcado, y si el trasplante Intestinal demora más tiempo, necesitará un hígado, pero eso también estará bien para nosotros. Los pacientes de trasplante tienden a mejorar con el hígado y el intestino delgado, pero aún no califican. Me encantaría hablar con una madre que ha pasado por esto. Conocí a padres con Hirschsprung, pero nunca con Hirschsprung Total como el de mi hijo.

– Verónica

Hola, a mi hijo le diagnosticaron reflujo ácido hace 4 o 5 años. Él es un adolescente. Me gustaría saber cómo otros padres están lidiando con la condición de Enfermedad de Reflujo Gastroesofágico ERGE (siglas en Ingles: GERD) de su hijo o adolescente. ¿Cuáles son algunas cosas que funcionan para usted? Mi hijo toma omeprazol, pero parece que no funciona. Volveré a una dieta libre de grasas para él, pero ahora descubro que la mayoría de los alimentos que compré todavía no lo benefician (salmón, filetes de pechuga de pollo sin piel, los camarones parecen estar bien, patas de cangrejo, etc.) He estado con su especialista GI solo para que esa persona me diga lo mismo (tome medicamentos, no ingiera alimentos ácidos …) Incluso estoy considerando la medicina alternativa. ¿Qué alimentos le das a tu hijo? ¿Qué bebidas aparte de agua y jugo de manzana le provees? Esto afecta a mi hijo académicamente. Se ha perdido una gran cantidad de escuela. Mi objetivo es mantener su condición bajo control para que pueda asistir a la escuela. Gracias por leer.

– Nombre retenido por solicitud

Estoy tan perdido y me siento como si me estuviera ahogando. Mi hija de 14 años fue diagnosticada con úlceras gástricas, por endoscopia, hace aproximadamente un año y medio. Ella estuvo bien con los medicamentos habituales hasta hace aproximadamente 4 meses. Desde entonces, ha tenido visitas a la sala de emergencias por vómitos, deshidratación; 2 internaciones (una semana cada una) por vomitar sangre y vómitos incesantes; y otra endoscopia la semana pasada en Duke Children’s Hospital. Todos sus laboratorios son normales y después de una pérdida de peso inicial de 8 libras, se ha mantenido bastante estable con su peso. ¡Pero ella vomita cada cosa que entra en su boca! Es horrible. Algunas veces es media hora después de comer; a veces es varias horas después de comer. Ninguno de los medicamentos parece hacer una diferencia. Ella ha estado vomitando así durante 4 semanas, pero incluso Duke no parece preocupado porque se ve saludable. Estamos frustrados y desanimados por decir lo menos. Nos consume. Cualquier y toda la orientación es apreciada. ¡Gracias!

– Pat

Pseudo-obstrucción intestinal

La pseudo-obstrucción intestinal crónica (PIC) es un raro trastorno de la motilidad gastrointestinal donde las contracciones coordinadas (perístalsis) en el tracto intestinal se vuelven alteradas e ineficaces. Los desafíos del tratamiento de la pseudo-obstrucción crónica a menudo son multifacéticos e involucran al paciente, a la familia y al médico. El médico puede sugerir un enfoque multidisciplinario para el tratamiento. Un equipo de gestión puede incluir al gastroenterólogo pediátrico del niño, un especialista en manejo del dolor pediátrico, un especialista en comportamiento y otros. Descubra más aquí.

Hola, soy la madre de un niño de 10 años que nació con problemas intestinales graves, nació temprano (31) semanas y lo operaron inmediatamente debido a que su estómago estaba muy distendido; en ese momento se suponía que tenía un bloqueo en su intestino, pero no se encontró ningún bloqueo. Después de 3 cirugías más y muchas pruebas, se le diagnosticó pseudo-obstrucción. Ahora tiene diez años y creciendo maravillosamente, pero tiene diarrea constante y nunca ha tenido un movimiento intestinal normal, también aun moja la cama por la noche. Parecía que teníamos las cosas bajo control, pensé.

Durante las últimas semanas ha tenido muchos problemas de estómago, dolor, náuseas y retorcijones… Me preguntaba si alguien más tiene un hijo con estos problemas. Vamos a ver a un pediatra gastrointestinal en Junio. Siento que soy la única persona que tiene un niño con estos problemas, puede sentirse solo y atemorizante cuando no hay nadie con quien hablar ni comparar historias.

– Sabine

[Nota del editor: Encontrará historias de otras familias en nuestra página web en https://iffgd.org/stay-connected/personal-stories-list.html.%5D

Mi hijo de 7 años nació a las 31 semanas con pseudo-obstrucción intestinal. Tuvo varias cirugías en el primer año de su vida. Su vientre está distendido en todo momento, tiene diarrea en todo momento, come y crece bien, pero nos falta un sistema de apoyo ya que nunca hemos conocido a nadie con este tipo de trastorno. Me encantaría encontrar a alguien con información para compartir lo qué hay que esperar del futuro.

– Sabine

Trastornos gastrointestinales Eosinofílicos

Los trastornos gastrointestinales eosinofílicos son un conjunto de trastornos crónicos poco frecuentes, en donde parte del tracto gastrointestinal sufre de inflamación persistente debido a un número más alto de lo normal de un tipo de glóbulos blancos (eosinófilos). El trastorno puede afectar el estómago y el intestino delgado (gastroenteritis eosinofílica), el colon (colitis eosinofílica) o el esófago (esofagitis eosinofílica). Todos los trastornos presentan una variedad de síntomas crónicos que incluyen dolor abdominal, náuseas, vómitos y diarrea. Si bien estos trastornos alteran la vida, se pueden controlar una vez que se diagnostican correctamente.

Estábamos muy entusiasmados con el nacimiento de nuestro hijo. Pero desde que nació, tuvo dificultades para alimentarse. Vomitó después de casi todas las comidas. Probamos varias fórmulas diferentes ya que no pude amamantar. Sabíamos que algo andaba mal, pero los pediatras solo nos decían que escupir un poco de saliva era normal.

Me sentí como si viviera en el consultorio del médico. Cuando probamos una fórmula hipoalergénica, vomitó e inmediatamente se puso azul. Después de ese incidente, nos remitieron a un gastroenterólogo pediátrico. Se le hizo una endoscopia y el médico nos aseguró que era un caso realmente malo de reflujo y le recetó un bloqueador H2, un medicamento para inhibir el ácido estomacal. Muchos doctores nos dijeron que él lo superaría.

Pero cada alimentación era horrible, arqueaba la espalda, vomitaba y luego gritaba. Al principio, vomitaba varias veces al día. Me senté en la misma silla cada vez que lo alimentaba, ya que era más fácil de limpiar. Entonces comencé a que el apuntara hacia mí para que ambos pudiéramos recibir una mojada rápida y luego limpiarnos juntos bajo la ducha. Él estaba en tanto dolor. No ibamos a ningún lado sin varios cambios de ropa para todos. Nadie quería alimentarlo, era agotador. Tuvo dificultad para ganar peso.

Probamos varios medicamentos de reflujo para ver cuál podía tolerar. Después de varios meses tomando la medicación, el doctor quiso destetarlo. Después de dejar de tomar el medicamento, simplemente se negó a comer. Se quejaba de dolores de estómago constantemente. Finalmente, fue examinado de nuevo con endoscopia y se le dio el diagnóstico de Esofagitis Eosinofílica. Lo remitieron a un alergista para que lo analizaran. Resultó que era alérgico a la soja, el pescado, el cerdo, la carne de res, las habichuelas, la avena y el chocolate. TODO lo que yo le estaba alimentando, el era alérgico a. Revisé los aparadores, los armarios y la nevera y arrojé todo a la basura. Incluso las medicinas y vitaminas que se suponía que lo ayudarían tenían subproductos de carne de res, puerco y pescado (gelatina, etc.). Él comenzó a beber un esteroide para ayudar a su esófago a sanar. Afectó su comportamiento. Recibimos ayuda de un nutricionista pediátrico y una farmacia especializada.

Todavía se queja de que le duele el estómago de vez en cuando y evaluaremos su ingesta de alimentos. Seguimos de cerca las etiquetas de los ingredientes, ya que cambian con regularidad. Es difícil explicar a los cuidadores / maestros que su dieta debe ser seguida de cerca. Dado que se ve y actúa como un niño pequeño normal, es difícil creer que pueda enfermarse tanto por comerse un M & M. Ha sido un largo camino, pero es nuestro camino y vamos a disfrutar el viaje.

Tenemos otro hijo, de 19 meses, que no ha sido diagnosticado con esofagitis eosinofílica. Pero desde que le hicimos pruebas a su hermano mayor, terminamos haciéndole pruebas a él también. Aprendimos que él es alérgico a trece diferentes comidas. Seria cuestión de tiempo para que tuviéramos problemas de alimentación con nuestro hijo menor. Administrar el desayuno, el almuerzo, la cena y los aperitivos múltiples ha sido un desafío, pero viable. Esperemos que salgan de algunas alergias y, mientras tanto, ambas prosperan y me vuelven un poco loco.

– Nombre retenido por solicitud

[Vea un artículo sobre la esofagitis eosinofílica (EE) de la Sociedad Norteamericana de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (NASPGHAN): Ir»]

Sintiendo confusión

La mayoría de los médicos no están bien preparados para reconocer y tratar los trastornos gastrointestinales funcionales. Los médicos de atención primaria prácticamente no reciben capacitación en esta área. Los gastroenterólogos pediátricos, especialistas, generalmente son más expertos en el tratamiento de lesiones, infecciones o anomalías anatómicas en el tracto gastrointestinal. Muy pocos especialistas son expertos en el tratamiento de trastornos funcionales. Esto está cambiando lentamente a medida que la conciencia de la necesidad aumenta. IFFGD mantiene una lista de recursos de médicos interesados ​​en tratar pacientes con estas afecciones, que se pueden encontrar aquí.

Tengo 15 años y cuando nací dos meses prematura, mis padres tenían muchas cosas de qué preocuparse. No tenía los pulmones más fuertes, así que cuando el médico les dijo que tenía ERGE y que se podía curar con medicamentos mis padres estaban encantados. Me recetaron medicamentos para “curar” mi reflujo con alentadoras palabras de los doctores de que desaparecerían en el transcurso del año. Cuando pasó un año, todavía se veía curable, pero cuando cumplí 5 años vieron pocas posibilidades de que desapareciera. Ahora tengo 15 años y he tomado exactamente 18 medicamentos, todos para combatir el Reflujo Acido. A medida que pasan los años, se ha vuelto más grave a medida que el ácido erosiona mi esófago. He desarrollado esofagitis y ERGE grave y los médicos me han dicho que es muy probable que me sometan a la cirugía de funduplicatura y fallará y veré efectos secundarios peores que antes. Aún más aterrador tengo un 75% de posibilidades de desarrollar cáncer de esófago cuando llegue a la temprana edad de 18 años. Extrañamente, estos hechos no me molestan porque he pasado por cosas peores y he escuchado estas estadísticas durante años. Solo estoy esperando lo inevitable ahora.

Pero lo que hace que ERGE sea negativo para mí no son las cosas que me da sino las cosas que me quita. He sido bailarín durante toda mi vida y cantante durante 9 años. Ahora me dicen que he desarrollado asma severa y amígdalas agrandadas debido a la inflamación causada por el exceso de ácido en mi cuerpo y en toda la garganta. Ya no puedo respirar de manera constante el tiempo suficiente para hacer una triple pirueta. Voy a dejar de bailar la próxima semana. En este momento estoy en el medio de mi séptimo caso de amigdalitis grave y teniendo que faltar a los ensayos musicales y dejar el coro de mi escuela. Soy una persona que esta muy en forma que ama el baloncesto y el atletismo y ahora no puedo completar un cuarto de milla sin querer desmayarme y me avergüenza mi fuerte hiperventilación y mi debilidad. Comparto esta historia, mi historia para que los padres sepan que ellos no deben tratar de curar a sus hijos. Los médicos han descubierto que dejarlo sin tratamiento en la infancia permite que desaparezca después del primer año. Ojalá lo hubieran sabido entonces porque ahora sufriré para siempre las consecuencias de la ciencia médica retrasada.

– Nombre retenido por solicitud.

 

Mi hijo de 10 años comenzó a tener dolor abdominal en el lado derecho hace tres meses. Estaba seguro de que era su vesícula biliar. Lo llevé a la sala de emergencias y me dijeron que no, no en un niño de 10 años. El doctor vino y dijo que sí, que era su vesícula biliar. Nos refirió a un cirujano pediátrico en el hospital infantil. Mi hijo empeoró antes de su cita, así que lo llevé a la sala de emergencias otra vez. Repitieron el ultrasonido, pero no encontraron nada. Seguí con su cita de todos modos y me dijo que había personas que ya habían sido atendidas y necesitaban cirugía. Así que tuvimos que irnos a casa y terminó de regreso en la sala de emergencias y el médico nos ayudó a entrar esta vez mas rápido para ver un especialista GI. Lo vimos y quería hacer una tomografía computarizada, unas vías digestivas altas y una colonoscopía, pero no podría hacerlo todo durante una hospitalización, así pude ver que esto tomaría algo de tiempo.

Mi hijo siguió empeorando, así que volvimos a la sala de emergencias. Esta vez, el doctor ordenó una tomografía computarizada y dijo que era su apéndice y lo transportó al hospital de niños donde dijeron que no, no lo es. Así que pasó una semana allí con su equipo GI ejecutando un examen de vías GI altas, colonoscopia, prueba de heces, radiografía de bario y análisis de sangre. Todo regresó negativo. Cuando decidieron enviarlo a casa, dijeron que era dolor abdominal crónico y depresión. Estoy en desacuerdo. Mi hijo no ha asistido a la escuela en 3 semanas y su médico le recomienda que lo retiremos y lo eduquemos en casa. Entonces pregunto, ¿es esto? ¿Es esta la vida de mi hijo? Dolor abdominal que nunca desaparece completamente, dolor de cabeza, náuseas, debilidad … ¡por favor alguien ayúdenos a obtener un plan de tratamiento correcto!

– Una madre preocupada

[Nota del editor: el dolor abdominal funcional es común en niños y adolescentes. Otros síntomas como dolor de cabeza y cansancio a menudo también ocurren. El dolor puede causar angustia emocional, y la angustia también puede empeorar el dolor. Hay varios enfoques de tratamiento que se pueden intentar, generalmente con buen éxito. Encuentra más información aquí  here.]

 

Mi hijo de 11 años ha estado incontinente (solo fecal) desde que fue entrenado para ir al baño a los 3 ½ años. Manejamos el problema utilizando múltiples sentadas en el orinal, incluyendo por lo menos uno de 20-30 minutos diarios. Estas sentadas mas prolongadas han reducido los accidentes que tenía cuando era un poco más joven. Él no se resiste y es capaz de defecar casi al instante en todo momento. Todavía ensucia su ropa interior significativamente al menos 5 veces por semana. No parece darse cuenta, sentir u oler cuando tiene un problema. Ha estado tomando laxantes recetados en el pasado durante casi dos años. También ha probado el aceite mineral y el laxante de chocolate. Ninguno de los laxantes parece tener ningún efecto sobre el ensuciamiento. Sus médicos solo han sugerido que está estreñido y nos mandan a tomar radiografía tras radiografía que solo muestra que tiene algo de materia fecal en el colon. Ellos creen que, una vez que se haya limpiado el Colon por un tiempo considerable, recuperará el control muscular y se resolverá el problema. Esto no está funcionando para nosotros. No tenemos idea de qué más deberíamos intentar. Nuestro hijo es saludable y activo. Él tiene un peso normal y no parece desnutrido. Él está en una dieta alta en fibra y no bebe leche. ¿Alguien ha experimentado algo similar? Él no tiene problemas mientras duerme, o por las mañanas. Él no es desafiante y no ha tenido problemas de comportamiento en casa o en la escuela. El temor a los accidentes nos ha llevado a evitar que duerma fuera de la casa y las actividades extracurriculares. ¿Le suena familiar a alguien?

– Ana

 

Mi hija de 12 años ha tenido dolores de estómago durante un año y medio ahora. Al principio, infrecuente, pero ahora cada día todos los días. Ha perdido tanta escuela y actividades. Hemos visto a un especialista en GI y se han realizado muchas pruebas. Dijeron que no podían encontrar nada, probablemente sea IBS. Hemos estado buscando ayuda todos los días. Mi hija siente tanto dolor después de comer y, antes de tener una evacuación intestinal, grita y dice que siente como si tuviera un cuchillo dentro de si y no puede vivir. La hemos tenido en la sala de emergencia muchas veces y siempre nos envían a casa sin nada. Pedimos medicamentos y dicen que no hay nada que podamos darle. Incluso pedimos una segunda opinión en una Institución de alto prestigio y nos rechazaron solo por una carta de explicación que escribí pidiendo ayuda. Dijeron que no podían hacer nada por ella. Estoy tan frustrado y mi hija está sufriendo tanto que no sabemos qué hacer. Gracias por este sitio web y por todos los que han escrito.

– Lisa

 

Tenemos un hijo de 3.5 años y una hija de 1 año. Nuestro hijo siempre fue muy pequeño, tenía solo 4 libras cuando nació, y aunque su médico siempre estuvo atento a su peso, lo atribuyó a la genética. Cuando tenía alrededor de 1 año, comenzó a caer drásticamente de la curva de peso y lo refirieron a un médico gastroenterólogo pediátrico de inmediato. Nuestro hijo tenía heces pálidas, grasosas y con apariencia a arcilla. Le tomaron numerosas muestras de sangre, a veces algunos de sus números regresaban por encima de los limites normales, pero volvían a probar y estaban bien. Hicimos todas las pruebas imaginables, pero todo resultó negativo.

Él también esta presentando infecciones constantes con fiebre alta. Fue remitido a otorrinolaringología donde le colocaron tubos de drenaje en el oído y las infecciones disminuyeron y eventualmente pararon. Comenzó a hacer su propia curva en la tabla de peso, todavía estaba por debajo del percentil 1, pero se estaba defendiendo. Fue dado de alta por gastroenterología y ha sido un niño saludable. Para este momento estaba embarazada de 9 meses con mi hija. Tanto el doctor GI (gastroenterólogo) como nuestro pediatra creían que los trastornos de nuestro hijo no serían relevantes en nuestra hija.

Ella nació sana, casi 7 lbs y nos enviaron a casa. Al día siguiente, terminamos en el Hospital de Niños en ambulancia y ella se quedó allí por una semana con hipoxia (no podía mantener su nivel de oxígeno por sí misma); no se hizo ningún diagnóstico. A los 4 meses fue llevada de urgencias a neurocirugía porque creían que tenía hidrocefalia, su cabeza era casi del tamaño de la mía, se hizo una resonancia magnética, pero también fue negativa. Después de un año de practicarle pruebas en neurocirugía, neumología, neurología, oftalmología y genética, todo fue negativo. En este punto, su cuerpo alcanzo el tamaño de su cabeza y se sintió mucho más feliz, así que estábamos de acuerdo que le dieran de alta y quedamos en que, si aparecían nuevos síntomas, la traeríamos de vuelta. Recientemente, nuestro hijo, que ahora tiene 3 años, tuvo una pérdida importante de su apetito. Cuando come, no le gustan los alimentos grasos (preferiría las verduras con papas fritas, ¿a qué niño no le gustan las papas fritas y el pastel?). Nuestra hija también comenzó a tener deposiciones grasas pálidas. Llevamos a nuestro hijo al médico ayer sin estar seguros de si era realmente necesario volver a pasar por todo eso otra vez. Estábamos seguros de que su peso estaría bien, hace solo tres semanas tenía 28 libras y estaba en el percentil 5 (grandes resultados para él). En el pediatra encontraron que pesaba 25 libras (perdió 3 libras en 3 semanas) y había bajado de nuevo en la tabla de peso. Nuestro pediatra está realmente desconcertado y sincero al decir que los niños necesiten repetir todas las pruebas. Lo refirieron de nuevo al Gastroenterólogo y a genética. No engordar y mantener su peso es una cosa, perder peso siendo tan pequeño para empezar es otra cosa y definitivamente no nos hace sentir bien. Nuestra hija, que tiene el mismo extraño problema de heces sin diagnosticar, come de todo lo que le pongan delante y tiene 24 libras y 1 año de edad. Ambos tienen síntomas completamente diferentes por ahora.

Estamos rezando para que los niños no tengan que pasar por demasiado esta vez y que podamos hacer que las cosas funcionen. Si alguien más ha experimentado algo similar, sería genial compartir historias y tal vez usted sí haya podido encontrar un diagnóstico.

También me gustaría decir que nuestros médicos han sido geniales. Creo que han intentado todo lo que saben posible y han pasado muchas oportunidades con los dos niños en que comenzamos con un médico en la sala y terminamos con todo el equipo. Nos han dicho muchas veces que es una de las cosas más extrañas que han visto, ya que los niños por otro lado parecen sanos, felices y cumplen todos sus objetivos. Con suerte, por el bien de los niños y de nuestra cordura, podemos encontrar respuestas y seguir con nuestras vidas.

– Nombre retenido por solicitud

 

Tengo un hijo de 21 meses. Era un bebé normal hasta que cumplió 15 meses. Él se enfermó, y el médico me dijo que tenía un virus estomacal, y que podría tomar hasta 2 semanas antes de que estuviera mejor. Esperé, pero comenzó a tener diarrea sanguinolenta, por lo que el médico me envió al hospital donde recibió líquidos por vía intravenosa y se le hicieron pruebas de parásitos y rotavirus, ambos dieron negativo. Nos enviaron a casa, pero él continuó enfermo, así que lo llevé al hospital y finalmente lo admitieron y después de 5 días le diagnosticaron gastritis. Nos enviaron a casa una vez más, pero él continuó teniendo diarrea y fiebre alta. Después de 20 días con diarrea, lo llevé a otro hospital donde ingresó y se le hicieron pruebas para detectar muchas enfermedades, entre ellas enfermedad celíaca, fibrosis quística, VIH, intolerancia a la lactosa y alergias alimentarias. Todo salió negativo.

Han pasado 6 meses y todavía tiene diarrea, fiebres altas, falta de crecimiento, pérdida de peso y erupciones en la piel. La última vez que estuvo en el hospital estuvo allí durante 22 días, se repitieron todas las pruebas, así como tomografía computarizada, endoscopia, colonoscopia, serie gastrointestinal superior … todavía no tenemos un diagnóstico y todavía está enfermo. Me pregunto si alguna vez mejorará. Me paso las noches investigando, pero no he podido encontrar una respuesta. Con suerte, alguien leerá esto y me ofrecerá ideas sobre qué puedo hacer o a dónde llevar a mi hijo.

– Nora

 

Nuestra hija Cecelia comenzó a mostrar signos de problemas intestinales antes de la edad de 6 meses. Su estómago se distendía tanto. Usamos enemas y estimulación para ayudarla a tener una evacuación. Sus deposiciones / evacuaciones eran de una consistencia extraña, muy granular y rasposa como la arena, o le saldrian como un chorro de líquido que un pañal no tenía esperanzas de contener. Limpiaba las alfombras y la la ropa a diario.

En su chequeo de 9 meses había perdido 1 libra y sufría de terribles erupciones / quemaduras en el área alrededor del ano, debido a estas extrañas evacuaciones. Su estómago todavía estaba distendido y aún tenía problemas para pasar una evacuación intestinal. Nuestro pediatra se apresuró a enviarnos a un especialista gastroenterólogo pediátrico local. El especialista trabajó con nosotros hasta que cumplió 3 años. Durante esos largos meses, Cecelia continuó teniendo el mismo tipo de evacuaciones intestinales, las mismas erupciones / quemaduras, el estómago permaneció distendido, y continuó perdiendo peso. Probamos fórmula en lugar de leche materna, diferentes tipos de fórmula, hidróxido de aluminio, hidróxido de magnesio, aceite mineral y continuamos con los enemas y estimulaciones. El especialista en pediatría finalmente nos dijo que no tenía más consejos o ideas y nos envió a un especialista en motilidad fuera del estado.

Una vez que comenzamos a ver al experto en motilidad nos dimos cuenta de que esto era más que un simple caso de estreñimiento. Cecelia ya había sido analizada para enfermedad Celíaca y enfermedad de Hirschsprung y dio negativo. Tuvimos que estar en el hospital durante 2 días anterior a más pruebas para limpiar su colon. Le inyectaron 4 litros de polietilenglicol a través de un tubo nasogástrico (NG) para comenzar a mover el intestino. Le hicieron una colonoscopía que tuvo solo 2/3 de éxito debido a la gran cantidad de pliegues y bolsas que tenía su intestino debido a estiramientos que terminaron deformándolo. Sin embargo, la endoscopia no mostró signos de otros problemas. Le realizaron una prueba de manometría de colon y mostró que tenía fuertes contracciones. Aparte de que su colon era muy ancho de diámetro y tenía muchos pliegues y bolsas, no había otros síntomas.

En este momento, tuvimos que tomar algunas decisiones. Vivir así no iba a ser uno de ellos. No solo estaba perdiendo peso, su apetito era inexistente incluso cuando tomaba un estimulante. Obviamente tenía un nivel de energía muy bajo y estaba muy pálida. Ella también estaba perdiendo su cabello, lo que atribuimos a la falta de nutrientes.

Nos dieron otras tres opciones. Primero, remover por completo el colon, no recomendado y demasiado extremo para ser un primer paso. En segundo lugar, eliminar la parte del colon que está más deformada y ver si el colon restante funcionaría mejor; tampoco recomendado y demasiado extremo para un primer paso. Elegimos la tercera opción, una cecostomía. En este procedimiento, unen el ciego (o primera parte del intestino grueso) a la pared abdominal interna y crean un orificio desde la pared abdominal externa hasta el ciego. En este orificio hay un tubo espiral de plástico con una compuerta, llamada compuerta Chait, en un extremo. La compuerta se queda en la parte exterior de la pared abdominal. Todas las noches abrimos esta compuerta y conectamos un tubo de alimentación y una jeringa. En la jeringa vertimos solución salina con glicerina y dejamos que la gravedad haga el trabajo. Esto toma alrededor de 40 minutos.  Cuando eso termina, Cecelia se sienta en el inodoro durante unos 45 minutos para permitir que su colon se vacíe. Este es un proceso largo, pero ella no ha tenido más movimientos intestinales incontrolables. Hemos tenido que cambiar el líquido a polietilenglicol porque todavía no estamos obteniendo los resultados que necesitamos. Todavía estamos experimentando para hacer la vida más fácil para Cecelia y estamos seguros de que eventualmente encontraremos el fluido correcto, la cantidad correcta de fluido y el momento adecuado del día para tener un mejor éxito. Hemos aprendido a cubrir la compuerta con un parche ocular pediátrico para que la ropa no se enganche y rompa o tire del orificio.

Todavía estamos trabajando en el aumento de peso y la pérdida de cabello. Le hicieron una prueba de deglución de bario que nos mostró que tiene los músculos de la mandíbula débiles y traga 3-4 veces por bocado, lo que podría ser la causa de la falta de alimentación. Estamos comenzando terapia para eso ahora.

Cecelia es mucho más feliz con la cecostomía, aunque ella no es “normal”. Un tema que tenemos que volver a  tocar es el entrenamiento para ir al baño. Ella no tiene problemas durante el día, pero constantemente tiene un pañal mojado todas las noches. Ella estaba usando ropa interior por la noche antes del procedimiento. Espero obtener algunas ideas sobre eso.

Esperamos hablar con otras personas que tengan los mismos problemas. Sin un diagnóstico, sin duda tenemos dificultades para lograr que la gente entienda.

– Cheryl

Mi hijo de 10 años fue diagnosticado con encopresis cuando tenía alrededor de 2-3 años. Fue expulsado de la guardería porque no pudieron, y mi esposo y yo no pudimos, entrenarlo para ir al baño y así dejar el pañal. Su pediatra luego lo refirió a un gastroenterólogo pediátrico y un terapista. Alrededor de los 5 años fue diagnosticado con trastorno por déficit de atención con hiperactividad TDAH (siglas en Ingles: ADHD), trastorno de oposición desafiante y al comienzo de este año fue diagnosticado como Bipolar (NOS).

A lo largo de su vida, no ha podido permanecer en ropa interior y ahora desde el año pasado solo usa pullups / Depends (pañales de entrenamiento). El año pasado su estómago se distendió y comenzó a padecer dolor abdominal y vómitos. Luego comenzamos nuestro camino hacia las hospitalizaciones para la limpieza gastrointestinal. Él ha ingresado para limpieza un total de 7 veces. Le hicieron pruebas para la enfermedad de Hirschsprung y la enfermedad Celíaca y ambas condiciones se han descartado. El próximo mes se someterá a una manometría de colon para evaluar los músculos de todo el colon. Su médico ha dicho que cree que incluso si mi hijo comenzara a sentarse al inodoro regularmente que su colon ya esta demasiado alargado como para volver a la normalidad. Dijo que eventualmente podría tener que extraer todo el colon (colectomía) y que mi hijo tendrá que llevar la bolsa para sus heces. Estoy buscando consejos o sugerencias sobre esto.

– Tabitha

Comentario: Encopresis (o ensuciamiento fecal) generalmente se asocia con estreñimiento. El estreñimiento funcional es el problema más común que se presenta en la clínica GI pediátrica. Cuando un niño presenta este problema a la edad de 2 o 3 años, es más probable después de un episodio de defecación dolorosa. Le dolió y ahora está tratando de evitar que vuelva a doler. El bebé y el niño pequeño con defecación dolorosa aprieta el esfínter anal por miedo. El tratamiento para un bebé o niño pequeño con defecación dolorosa es asegurar una defecación indolora, generalmente con polietilenglicol oral. Con el tiempo, posiblemente muchos meses, el niño aprende que ya no habrá más dolor y que al defecar / evacuar se siente bien.

Muchos médicos de atención primaria no están seguros de cómo manejar el estreñimiento en los niños. A menudo prescriben enemas o supositorios. Desafortunadamente, los enemas y los supositorios asustan a muchos niños, y las invasiones al ano a menudo fallan porque el niño tensa el piso pélvico aún más. Los viajes a la sala de emergencias para crisis retentivas, cuando el niño tiene un dolor extremo debido a una impactación, generalmente se tratan con enemas repetidos. Por lo tanto, el control del suelo pélvico se aleja para el niño a favor del médico. El concepto de un niño enfermo se refuerza porque existe un requisito para la intervención médica. El niño no logra dominar el uso adecuado del inodoro / sanitario cuando otros le quitan el control de la defecación.

Los niños con cualquier tipo de problema de aprendizaje tienen más dificultades con el entrenamiento para ir al baño en comparación con otros niños. En los niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y con estreñimiento funcional se necesita más tiempo que el promedio para resolver el estreñimiento funcional.

Es tranquilizador tanto para el niño como para la familia cuando el médico explica que el estreñimiento funcional no es peligroso, que desaparece cuando se trata correctamente y que los padres han llevado a su hijo al lugar correcto donde ahora puede recuperarse. Por el contrario, cuando los médicos que no están seguros ordenan múltiples exámenes médicos para descartar enfermedades, y todas las pruebas son negativas, los padres pueden preocuparse pensando que algo malo esta pasando desapercibido. Algunos médicos pueden insinuar que el problema se debe a que el niño tiene un trastorno de salud mental. A medida que crece la ansiedad, la frustración y la incertidumbre de los padres, pueden castigar al niño por ensuciar en lugar de elogiarlo cuando no se ensucia. El castigar al niño por un problema que él no puede controlar contribuye a un comportamiento oposicionista y desafiante.

Los niños que tienen trastornos funcionales y trastornos psicológicos coexistentes caen en una brecha entre la medicina y la salud mental. Los médicos se sienten incómodos tratando las características de salud mental de la persona, y los profesionales de la salud mental no están seguros de cómo tratar los síntomas médicos. Solo unos pocos médicos están dispuestos a aceptar el reto de modificar su evaluación y tratamiento habitual para facilitar una alianza terapéutica con un paciente que presenta estas múltiples dificultades. En los centros médicos establecidos que se especializan en trastornos funcionales o de motilidad del tracto intestinal suelen haber médicos dispuestos a escuchar y comprender los problemas más difíciles – aquellos que caen dentro de la mencionada brecha.

La manometría de colon ha sido llamada “el que convence” porque en los niños con estreñimiento funcional estimulamos el colon para inducir contracciones de propagación de alta amplitud CPAA (siglas en Ingles: HAPC); estas contracciones son el marcador de la salud neuromuscular del colon. Su bella coordinación y altos picos proporcionan evidencia convincente de que el colon funciona. Además, cuando aparecen las CPAA / HAPC, el niño reconoce el impulso defecatorio y se retuerce de dolor, niega cualquier impulso o solicita el inodoro / sanitario. A menudo, el niño trata de ignorar la primera CPAA / HAPC, pero con la calma alentadora del médico clínico, el niño observa la pantalla de la computadora y correlaciona sus sensaciones viscerales con las CPAA en la pantalla. Luego el niño accede a sentarse en la cómoda junto a la cama y defeca con éxito y repetidamente. El médico elogia el comportamiento del niño y señala las capacidades del niño para reconocer el impulso y responder de manera adecuada. El médico afirma que el niño no tiene ninguna enfermedad. Esta declaración le permite al niño deshacerse de todas las explicaciones antiguas y vagas acumuladas a favor de una explicación clara de que él es un niño sano. Si bien esto es un alivio para los padres, también pueden sentirse escépticos al principio.

¿Es posible que el estreñimiento funcional prolongado alguna vez resulte en un colon que no se puede contraer? Al estar sin un tratamiento efectivo durante años, el músculo y el nervio pueden ser reemplazados por tejido fibroso. El colon puede convertirse en un conducto inerte. Los líquidos pueden pasar, pero los sólidos se atascan. En mi experiencia, el colon no alcanza esta etapa ineficaz hasta que el niño tiene alrededor de 15 años. A los 15 años, si el colon no tiene contracciones como lo muestra la manometría de colon, y si el adolescente está entusiasmado con volver a aprender a defecar, probablemente recomendaría la colectomía subtotal y la ileoproctostomía (extirpación de gran parte del colon y reinserción del íleon al recto) En un paciente con TDAH (siglas en Ingles: ADHD) y trastorno de comportamiento oposicionista y desafiante, colaboraría con un profesional de salud mental antes de recomendar una operación de una sola etapa. Puede ser un generador de confianza para el niño realizar varias sesiones de bio-retroalimentación ano-rectal con un terapeuta experto, si el niño coopera, para enseñarle a usar el piso pélvico antes de completar los procedimientos quirúrgicos. Sin embargo, es mi expectativa que un niño de 10 años no requiera una colectomía.

La terapia individual y familiar a menudo  es útil y puede ser necesaria para el tratamiento. Las emociones  están a flor de piel. El desorden desafiante oposicional es el resultado de  roces y peleas  entre el niño y los padres. La terapia de comportamiento puede ayudar a padres e hijos a tomar mejores decisiones y encontrar mejores palabras.

La mayoría de los sistemas de atención médica enfatizan la eficiencia y la excelencia para ayudar a la mayoría de las personas con las afecciones más comunes. Pero los niños que caen en la brecha son complejos, y no es raro que sufran innecesariamente cuando están inscritos en estos sistemas. Los médicos de atención primaria necesitan saber más sobre los trastornos gastrointestinales funcionales. El niño y la familia necesitan proveedores de atención médica con experiencia y  que comprendan cómo tratar estas afecciones y que estén dispuestos a cuidar a los pacientes que las padecen

– Paul E. Hyman, MD

Profesor de Pediatría, Louisiana State University,

Jefe de Gastroenterología Pediátrica,

Children’s Hospital en New Orleans, LA

Encuentre más acerca de encopresis aquí. Ir»


Relación médico-paciente-familia

Una relación efectiva médico-paciente / familia es una parte importante del manejo efectivo de cualquier desorden GI funcional o de motilidad. Eso significa que todos trabajamos juntos por el bien del paciente. Su médico debe escuchar y prestar atención a lo que usted dice; incentivar a que le hagan preguntas; y ofrecer explicaciones que puedas entender.

Mi nombre es Tracy. Vivo en una pequeña ciudad rural llamada Enumclaw, a una hora al este de Seattle, WA. A mi hija Sofía, que ahora tiene 6 años, le diagnosticaron un defecto cardíaco llamado Truncus Arteriosus, y luego le diagnosticaron DiGeorge Sydrome o también conocido como VCFS. Sofía ha tenido tres cirugías a corazón abierto y tiene un tubo de alimentación. Después de su segunda cirugía a corazón abierto a los 11 meses, comenzó a vomitar sin parar sobre nosotros todos los días durante todo el día. Continuamente la llevamos al Seattle Children’s Hospital, donde estábamos bajo el cuidado de su cardiólogo, así como de su médico especialista GI. Dijeron que tenía vómitos cíclicos o CVS. La pusieron en ese momento en Cyproheptadine. Si bien parecía resolver el problema, aún tendría posteriormente largos períodos de vómitos cuando estaba enferma la mayor parte del tiempo y hospitalizaciones por deshidratación ya que no comía ni bebía nada. Sofía tuvo su tercera cirugía a corazón abierto en Febrero del 2010 en el Children’s hospital para reemplazar una válvula con fuga, que fue muy exitosa. Mientras estaba allí, terminó teniendo uno de sus episodios, pero finalmente se detuvo tan pronto como llegó a casa. Sofía todavía estaba tomando la medicación en ese momento y terminamos aumentando la dosis, pero luego también aumentó de peso, lo cual es un efecto secundario. Tuve dificultades con el  Children’s hospital; nunca quisieron admitirla ya que estamos en un seguro estatal, terminé llevándola a Tacoma, WA Mary Bridge y tenemos un buen médico GI con quien trabajo.

Soy madre soltera y no tengo apoyo en esta área de sus doctores, ellos no saben qué hacer. Le suspendieron la medicación y ahora está cansada y pálida todo el tiempo. Su apetito disminuyó, pero por las mañanas está mareada y no está dispuesta a comer. Estoy realmente interesado en aprender acerca de los medicamentos o remedios Naturo Path y estoy dispuesto a probarlos con ella. Sofía es una niña muy feliz que nunca sospecharías por lo que ha pasado, es una niña maravillosa y trae tanta alegría a mi vida,te hace sonreír todos los días. Siento que hay algo más que podría ayudarnos.

– Tracy

Mi hija ha sido diagnosticada con ERGE (Enfermedad por Reflujo Gastroesofágico); ella tiene 17 meses de edad. Sabía que algo andaba mal y no pude conseguir que un doctor nos escuchara. Me dijeron una y otra vez que era un resfriado. La llevé al pediatra tanto que empezaron a molestarse y se estaban volviendo groseros. Después de cambiar de pediatra ahora sabemos qué es lo que está mal y estamos consiguiendo un nuevo plan para ella. Ella ya está mejor, es increíble. Ahora duerme de noche, no tose como solía hacerlo, y parece disfrutar de las comidas de nuevo.

Le diría a cualquiera que siga presionando. Llevé a mi hija una vez a la semana hasta que alguien escuchó. Encuentra al doctor correcto, busquen y lo encontraran.

– Ann Marie

Síndrome del intestino irritable (SII)

La aparición de SII (siglas en Ingles: IBS) en niños y adolescentes parece ser de alrededor del 15%. Los niños y adolescentes que sufren trastornos GI funcionales son especialmente vulnerables. Los años escolares están llenos de factores estresantes, actividades sociales y cambios en la vida. Se necesita el apoyo de las familias y los médicos para ayudar a estos jóvenes enfermos. SII puede implicar una búsqueda aparentemente interminable de respuestas. Se necesita tiempo, pensamiento y coraje para seguir resolviendo y buscando formas de manejar mejor la afección.

Tengo 16 años pero desarrollé SII cuando tenía 13 años. Fue el año más horrible porque junto con el SII también tengo otros problemas médicos que hacen que mis síntomas sean 100 veces peores. Tuve un dolor de estómago increíble, calambres, y las náuseas  no se detenían. Corría al baño cada 20 segundos y permanecía allí por un tiempo. Nunca he querido dejar mi casa ni siquiera para el médico. El SII empeoraba tanto que dejé la escuela intermedia e hice mi educación en casa con mi madre. Estaba perdiendo a mis amigos, la vida social, la actividad física y la independencia. En ese entonces no tenía apetito, así que no conseguía nutrirme y, cuando comía, iba directamente al baño y me desocupaba. Me estaba poniendo tan enfermo y débil que pensé que iba a necesitar un tubo de alimentación. Año tras año mis síntomas fueron como una mala montaña rusa, pero debido a muchas pruebas incómodas y restringiendo mi dieta, controlando mi nivel de estrés y el apoyo médico y familiar, siento que puedo tener un futuro más brillante y más controlado. Leer todas las historias de SII (siglas en Ingles: IBS) en este sitio me ha permitido sentirme más relajado sobre mi situación y sentir que hay tantas personas que sienten lo mismo, y no debería sentirme avergonzado por mi SII. ¡Me da un impulso de confianza sobre el resto de mi vida! Y para todos los demás con SII, ustedes son valientes soldados por no ceder, y por decir “¡Tengo el control!”

– Nombre retenido por solicitud

Mi hija cumplirá  9 años en agosto y ella fue diagnosticada con SII hace aproximadamente un año. Vivo en una pequeña comunidad rural en Alabama. Nuestro pediatra nos envió a Birmingham para ver a un especialista gastrointestinal. Estábamos viviendo una pesadilla viendo a nuestra hija sufrir este trastorno del que todavía sé poco. ¡Se despertaba temprano en la mañana con el estómago revuelto, con dolor abdominal y vómitos en promedio de 2 a 3 días a la semana! Como madre, me sentí muy impotente y comencé a preguntarme qué provocó esto de repente.

Después de ver al especialista en Birmingham, aprendimos qué alimentos podía tolerar y qué no. Hemos cambiado sus hábitos alimenticios, lo que fue una tarea difícil. Eso pareció ayudar. Ojalá la escuela fuera más comprensiva. A veces tiene que ir al baño de repente, a veces está bien y luego le dan cólicos de repente, y parecen no entender. Sus síntomas han mejorado, pero no completamente. El gerente de la cafetería de su escuela se ofende porque ya no la dejo comer el almuerzo escolar. Ella parece tener menos problemas cuando preparo su comida en casa. Quiero poder ayudar a mi hija, pero sin lastimar a otros en el proceso.

Me siento tonto como padre porque a pesar de que sus síntomas no son tan malos, siento que no sé lo suficiente sobre el SII, por qué lo desarrolló y si alguna vez mejorará. Nuestros doctores aquí no parecen saber demasiado al respecto. Siempre hay esa pregunta de que pasa si … ¿Qué pasa si sus síntomas persisten o empeoran como antes? ¿Qué hacemos entonces?

[Nota del editor: vea información útil en este artículo sobre cómo ayudar a un niño con un trastorno intestinal doloroso a ir a la escuela, usar los baños e interactuar con maestros y compañeros de clase. Ir»

– Nombre retenido por solicitud

Tenía 10 años cuando me diagnosticaron SII. Cuando comencé a experimentar el dolor, pensé que tal vez era la gripe. Pero empeoró, así que fui al médico. Fui sometido a muchas pruebas y perdí una tonelada de peso. Me preguntaba, ¿por qué yo, ¿qué hice mal? Pero, ahora tengo 14 años y sigo viviendo con eso, y en este momento no me arrepiento de mi vida, y aunque la tengo, no me impide hacer cualquier cosa.

– Nombre retenido

Me diagnosticaron SII en el año 2005. Como adolescente aun haciendo mi camino en la escuela secundaria, es muy difícil explicarles a mis amigos, maestros y otras personas sobre la enfermedad. Tiendo a ir al baño con bastante frecuencia y a veces comienzo a sentir dolores de estómago tan severos que no puedo terminar la clase. Muchos maestros han pensado que pido usar el baño para poder “saltarme” la clase (aunque nunca haría tal cosa). A veces, los dolores de estómago son tan severos que empiezo a llorar, pero trato de contener las lágrimas para que pueda pasar el período de clase, pero parece que nunca funciona. Mi maestra de la clase de cuidados de la salud realmente me echó de su clase porque me dolía el estómago.

Si no tengo algo en el estómago para alimentarme, parece que mis órganos están tratando de alimentarse por sí mismos. El dolor es tan insoportable que es difícil para las personas entender lo que quiero decir. He tenido tantas complicaciones con mi estómago, amigos, profesores y doctores; Podría hacer una película inspirada en estos seis años de complicaciones. Nadie entenderá cómo me siento, excepto cualquier otra persona que esté pasando por lo mismo.

– Nombre retenido

Tengo 15 años y he tenido problemas toda mi vida con el estómago, pero recientemente ha empeorado. He pasado por endoscopias, pruebas y de todo y han decidido que es SII. Me resulta muy doloroso y difícil de entender y me siento tan solo como que nadie entienda el dolor. Todo lo que pueden decir es cómo se siente, pero no sé cómo describirlo. He perdido tanta escuela que temo que pone mi futuro en peligro.

Entonces, para cualquiera, especialmente los adolescentes que pasan por esto solo intenten creer que no están solos y que estoy pensando en ustedes incluso si no me conocen.Dios los bendiga.

– Nombre retenido

Me complació mucho escuchar el video del Dr. Lynn Walker sobre los problemas que enfrentan los niños con SII en el entorno escolar. Tengo una hija de catorce años que tiene ERGE y SII. Los problemas con el baño son algo con lo que hemos luchado desde que ella era muy pequeña. La ansiedad que enfrenta un niño con SII cuando tiene que usar el baño en la escuela es difícil de entender para los padres. Pero el Dr. Walker explica muy bien estas dificultades.

En cuanto a tratar con un niño que enfrenta dolor crónico como con ERGE y SII, creo que es importante ayudar al niño a comprender que debe aprender a vivir con estos problemas de la mejor manera posible. Centrar la atención del niño en alguien o en algo de la comunidad que no sea él mismo, ayudando a otros puede también ayudar a estos niños. Mi hija buscó ayudar a otros niños creando un libro de cocina para niños con ERGE y SII. Esto puede ayudar a los niños a comprender que no están aislados en sus problemas.

– Nombre retenido

Tengo 16 años, pero he tenido síntomas de SII durante al menos 4 años. Cada vez que estoy nervioso por algo, me dan los dolores “nerviosos” y luego la diarrea. Entonces, me pongo aún más ansioso porque no sé si mejorará o si estaré en el baño por otras 3 horas. En este punto, he dejado de comer comidas completas y meriendas durante todo el día para tratar de sobrepasar el día escolar. Siempre llevo conmigo un antidiarreico por las dudas, pero no siempre funciona.

Empecé a ir a un gastroenterólogo y él lo diagnosticó como SII y probé un remedio a base de hierbas que funcionó, pero luego se volvió completamente ineficaz y otros medicamentos tampoco funcionaron. Recientemente me hice una colonoscopia (era normal) y me recetaron un medicamento muy intenso que me da mucha aprensión porque puede causar problemas intestinales graves si se produce estreñimiento. Sin embargo, no sé qué hacer. Mi vida se ha detenido, el trabajo es un estrés constante y es difícil de explicar a los amigos … ¡sobre todo porque es muy embarazoso! Sin embargo, es un gran alivio saber que no soy el único … gracias a todos los que compartieron sus historias. No me siento tan solo y aislado con este trastorno.

– Nombre retenido

Vivir con SII es muy difícil para mí. En este momento tengo solo 12 años y he tenido SII desde que tenía 10 años. A veces voy a las casas de mis amigos y mi estómago comienza a tener calambres y me da diarrea. ¡Arruina toda mi diversión! El año pasado en la escuela, cuando ya venía presentando SII por alrededor de un año, presentaba episodios aleatoriamente durante las clases y empecé a llorar mucho. ¡No tenía idea qué me pasaba! Mi mamá me llevó al médico GI y le conté todos los síntomas que había tenido. El doctor entendió todo, así que no tuve que hacerme una endoscopia. Me sacaron un poco de sangre, el médico me diagnosticó y, desde entonces, he estado tomando medicamentos, los cuales funcionan para mí. También he limitado mi dieta, y aunque todavía no puedo comer en restaurantes, la cantidad de episodios que tengo en una semana ha disminuido. ¡Gracias por su apoyo!

– Nombre retenido

Tenía 12 años cuando solía sentir dolores horribles, pero nunca pensé que afectaría otras áreas de mi cuerpo. Siempre me lo guardé pensando que el dolor desaparecería. Un día fui a donde mi madre y le conté sobre los dolores y ella me dijo que no era nada serio, pero ella realmente no sabía. Ahora, a la edad de 17 años, le dije a mi madre que estos dolores nunca desaparecieron. Así que decidí ir al médico porque estaba estreñido, tenía el estómago hinchado y realmente cambió la forma en que me veo. El médico me dijo que tengo SII y fue entonces cuando descubrí lo eran esos horribles dolores. Comencé una dieta saludable que en realidad no me ayudó mucho, pero espero que lo haga si continúo con ella.

A todas las personas que tienen SII, siento su dolor y sé por lo que están pasando. Todo lo que puedo decir es tengan esperanza como yo y confíen en que todo va a estar bien.

– Nombre retenido

Recientemente me diagnosticaron SII y solo tengo 15 años. Estoy tomando medicamentos para controlarlo y no he sido tímido con respecto a mi SII con personas cercanas a mí. Sin embargo, a pesar de que puedo controlarlo a veces, hay otras veces que no puedo. Supongo que aprendí a aceptarlo y no dejar que domine mi vida. Después de todo, solo tenemos una vida, ¿verdad?

– Nombre retenido

Tengo 17 años y he tenido SII durante dos años. No fue tan malo hasta hace poco, cuando me perdí las últimas dos semanas de clases debido a evacuaciones frecuentes y falta de energía. He estado tratando de lidiar con esto desde hace bastante tiempo, y cada vez es más y más difícil. No puedo viajar, no puedo trabajar, ya no puedo jugar fútbol, ​​ya que todas esas cosas desencadenan un ataque y me limito al baño. Todavía estoy probando diferentes medicamentos esperando el adecuado que disminuya los síntomas del SII.

– Nombre retenido

Perseverancia

La enfermedad de Hirschsprung es una condición con la que las personas nacen. Ocurre en aproximadamente 1 de cada 5,000 nacimientos y se trata con cirugía. Pero como se describe en estas valientes historias, las intervenciones o la cantidad de sufrimiento experimentado no se correlaciona con una vida llevadera.


Acabo de ver un episodio del programa Misterio Diagnostico. El niño tenía la enfermedad de Hirschsprung. Lo sabía porque mi hija murió hace 30 años. Tenía una enfermedad de segmento largo y fue amamantada y no fue diagnosticada hasta que estuvo en shock séptico. Su pediatra me acusó de no amar a mi bebé y dijo que esa era la razón por la que no estaba prosperando. No quería llevarla a casa del hospital porque no estaba amamantando bien. Ya tenía una hija de 1 año y sabía que esto no era normal. Creo que ella habría muerto, incluso si hubieran sabido lo que estaba mal, ya que no tenía ningún intestino funcional en absoluto, sin embargo, el abuso que recibí todavía me afecta. No puedo creer que los médicos todavía no piensan en Hirschsprung cuando un niño tiene estreñimiento crónico.

– Bridget

Mi hijo nació con la enfermedad de Hirschsprung agangliónica total. Solo tiene los 10 cm iniciales de intestino con una yeyunostomía terminal. Él ahora tiene 4 años y es hiperactivo. Se ha sometido a múltiples cirugías, múltiples hospitalizaciones y múltiples opiniones. Él depende de TPN (Nutrición Parenteral Total) 15 horas al día. Él es alimentado con sonda gástrica las 24 horas del día. No sé lo que traerá el futuro. Sé que su caso es extenso y en cualquier momento podría necesitar un trasplante, aunque su hígado está funcionando en forma fantástica por la gracia del mejor de los médicos, el de arriba. Mi mayor tristeza se relaciona con el apoyo que él necesita; ¿Con quién puede hablar a medida que madure? ¿Quién entenderá por lo que está pasando? Sé que algunos de ustedes definitivamente lo han hecho; sería bueno conectarlos con él para que pueda conocer a alguien que sienta lo mismo que él.

– Mamá de Jacob

Tengo 13 años y tengo la enfermedad de Hirschsprung. Me diagnosticaron cuando era muy pequeño, pero descubrí que era una enfermedad rara. Vivo en Oregon y fui la primera persona en el centro de Oregon en ser diagnosticada en 1997. Así que soy una persona única. Aún lucho contra los síntomas de esta enfermedad y algunas veces son demasiado dolorosos para describirlo. Pero sigo pensando que soy único.

– Nombre retenido

Tengo 33 años y he vivido con la enfermedad de Hirschsprung toda mi vida. He sufrido durante años teniendo que usar almohadillas. Tuve varias cirugías cuando era bebé y el médico cortó a través de mis músculos, lo que me ha causado que no tenga control sobre mis intestinos. Fui burlada, humillada, aislada y confundida mientras crecía. Mi infancia es borrosa y la mayoría de mis recuerdos son de ser lastimada / burlada por otros. Tengo muchos problemas de confianza y me pregunto “por qué” muchas veces. Estoy en una relación, pero ha sido difícil debido a preocupaciones de intimidad.

Hace poco fui a ver a mi médico para posiblemente someterme a una cirugía porque tener una relación es muy difícil,tener intimidad siempre es un problema, un plan, todo un acontecimiento. Tengo miedo de tener hijos porque he leído que tienen un 50% de probabilidades de heredar mí enfermedady también estarán en riesgo de tener otras complicaciones como el Síndrome de Down.

Mi médico me envió a un fisioterapeuta (FT), donde me dieron ejercicios para aumentar el control de los músculos de mi recto. Acabo de comenzar este viaje y me ha dado un poco de esperanza. Cancele un par de veces antes de aceptar aparecer,demasiado avergonzado y demasiado preocupado de que todo sea en vano. El FT sí me dijo que si tengo hijos tendré que ser monitoreada y también tendré que dar a luz a través de una cesárea (me entristeció un poco). Me encantaría sentirme “normal” (toda mi vida me he imaginado lo que es ser normal), poder estar solo un día sin tener que usar una almohadilla y no preocuparme por lo que como o salir a cenar … tengo toneladas de historias sobre no llegar al baño a tiempo.

A través de todos mis años de vivir con esta enfermedad, me he convertido en un individuo fuerte que trabaja duro, hace cosas agradables para los demás y siempre es compasiva … así que creo que algo bueno ha salido de todo esto. Me encantaría tener respuestas, pero la investigación muestra que no se sabe mucho. No puedo encontrar nada sobre tener hijos (factores de riesgo) que no sean los consejos para obtener pruebas genéticas. Me estoy haciendo mayor y sería agradable ser “libre”. Tal vez algún día…

Katrina

Yo también estoy escribiendo en respuesta a la historia de Anthony. No estas solo. Vivo en Alabama, y ​​esta es la historia de mi sobrino. Nació en 1994. Tenía problemas de estreñimiento desde su nacimiento. Él nunca tuvo un movimiento intestinal normal. A medida que crecía, notamos un vientre protuberante. Fue tan malo que lo apodamos Pooh, porque su barriga se parecía a la de Winnie the Pooh. Mi hermana siempre se quejaba de que algo no estaba bien. Ella continuamente le dio laxantes y medicamentos para supositorios para tratar de ayudar con el estreñimiento. Finalmente, termino recibiendo medicamentos recetados por su pediatra.

A los 8 años, se puso muy enfermo. Le dije a mi hermana que lo llevara al pediatra de mis hijos, quien inmediatamente se dio cuenta de que algo no estaba bien. Fue enviado a un hospital en el norte de Alabama y tuvo que someterse a una cirugía inmediata. Pasó 8 años sin diagnostico antes de que descubriéramos que era la enfermedad de Hirschsprung.

Le hicieron una cirugía y ya no tiene problemas de estreñimiento, pero surgió un nuevo problema después de la cirugía y ha continuado desde entonces. Él tiene algunos problemas de incontinencia. El cirujano dijo que tomaría un par de años en mejorar, pero cumplirá 15 años en noviembre. Todos pensamos que una vez que se realizara su primera cirugía y sanara … todo estaría bien. Mi deseo es que los pediatras tengan más conocimiento sobre esta enfermedad y no solo prescriban medicamentos para ayudarlos a ir al baño.

[Nota del editor: una serie de problemas intestinales pueden persistir después del tratamiento quirúrgico para la enfermedad de Hirschsprung. Aquí hay algunos artículos de IFFGD para ayudar a resolver esto, incluidos los enfoques de tratamiento:

(830) Trastornos de defecación después de la cirugía para la enfermedad de Hirschsprung Ir»

(839) Enfermedad de Hirschsprung en niños y adultos Ir»

(840) Problemas intestinales en adultos después del tratamiento quirúrgico para la enfermedad de Hirschsprung en la niñez Ir»]

– Nombre retenido por solicitud

Nací con la enfermedad de Hirschsprung en 1954. Me enviaron al Hospital de Niños de Pittsburgh cuando tenía 2 días para mi primera operación. Durante los siguientes 12 años tuve otras 26 operaciones, incluida una ileostomía y urostomía.

Eventualmente, la ileostomía y la urostomía fueron revertidas y se realizó un “pull-through” o procedimiento de resección y aproximación. Siempre he tenido una gran cantidad de gases, heces blandas y dolor intestinal. Hace aproximadamente tres años, un médico me recetó un medicamento antiespasmódico (hiosciamina) que tomo antes de cada comida.

La hiosciamina prácticamente ha eliminado el dolor y también ha reducido la cantidad de heces sueltas. Ha mejorado la forma en que me siento al 100%. Espero que esto pueda ayudar a alguien más que está sufriendo de problemas similares.

– Nombre retenido por solicitud

Escribo esto en nombre de mi hijo de 15 años, DJ, que fue diagnosticado al nacer con Hirschsprung. Tuvo 3 cirugías antes de cumplir 3 meses para corregir el problema. Tenía un megacolon, por lo que tuvo que someterse a una colostomía para que el intestino pudiera volver a su estado normal, luego se le practicó el procedimiento de extracción y aproximación o “pull-through” y se revirtió la colostomía. También tuvo una obstrucción corregida cuando tenía 7 años. Debo decir que tuvimos mucha suerte. Vivimos en el área de Harrisburg Pennsylvania y hay un cirujano pediátrico que se especializa en el tratamiento de Hirschsprung. Lo diagnosticó en 1 semana después de haber nacido y fue el único médico que creyó que no tenía Fibrosis Quística.

Él ha estado viviendo con dolor desde que tiene memoria. El año pasado, se dobló con dolor abdominal y lo llevamos a urgencias. Esta es casi la séptima vez que hemos ido a la sala de urgencias por dolor, y lo enviaron a casa con medicamentos para el dolor y le dijeron que estaba estreñido. En una escala de 1 a 10, el dolor fue un 10. Tiene malestar todos los días, algunos peores que otros. Descubrió que cuando toma regularmente Miralax, se siente mejor. Pero es difícil de manejar porque necesita asegurarse de tomarlo a tiempo después de la escuela para que funcione antes de acostarse.

Él no puede recibir ningún producto lácteo, lo cual también es un desafío. A menudo no puede tener lo que se sirve en la escuela para el almuerzo.

Tengo que decir que tiene excelentes habilidades para sobrellevar problemas y es muy activo en los deportes. Él es un estudiante de primer año y está jugando baloncesto y fútbol en el nivel secundario. Él rara vez falta a la escuela o a cualquiera de sus actividades programadas. Nunca sabrías con qué tuvo que lidiar a menos que te lo dijeran. Él es un joven muy brillante y fuerte que nos ha hecho sentir orgullosos a su padre y a mí.

– Nombre retenido por solicitud

Aquí está mi historia personal de lo que sucedió cuando descubrí que Trey tenía la enfermedad de Hirschsprung.

Mi hijo fue diagnosticado hace 7 años con una enfermedad rara. Después de su nacimiento, no comía ni defecaba. Nadie sabía lo que estaba pasando, pero los médicos sabían que era grave. Estaba frenética, el día en que debía llevar a mi hijo a casa desde el hospital, el hospital tenía otros planes.

Enviaron a mi hijo de 2 días de un hospital a otro en ambulancia. A mi hijo le pusieron soporte intravenoso y se hicieron pruebas para Fibrosis Quística. Los resultados de la prueba tomarían 2 semanas para saber el resultado final. Fue un juego de espera.

Mientras tanto, mi hijo todavía no comía ni defecaba. Su nacimiento fue normal, de peso promedio. Se veía saludable, ¿qué le pasaba a mi hijo? Nadie tenía una respuesta.

Los enemas funcionaron finalmente, y el tiempo se acercaba para la llegada de los resultados, pero no lo suficientemente rápido pues mi hijo mostraba signos de angustia. Estaba en el hospital todos los días, ni siquiera me quité la banda identificadora del hospital cuando di a luz. No me lo quitaría hasta que mi hijo estuviera en casa seguro y saludable. Tuve dos amigas cercanas que también estaban embarazadas al mismo tiempo que yo, dieron a luz a sus bebés y pudieron llevárselos a casa. ¿Por qué no puedo llevar a mi hijo a casa? ¿Qué pasa con mi hijo?

Luego traté de encontrar el diagnóstico de mi hijo por mi cuenta, no podía esperar más por los resultados. Empecé a buscar referencias médicas. Luego, volviendo a su nacimiento y sus signos y síntomas, mi madre me contó algo extraño que olvidó mencionar en el momento de su nacimiento. Ella estaba en la sala de partos conmigo, y cuando fue liberado, notó una mucosidad verde en la cabeza y la cara. Ella pensó para sí misma que eso no era normal. ¿Qué era? Él también vomito bilis verde justo antes de que pensáramos que nos darían de alta.

Estaba preparando a mi hijo para ir a casa, vestí al bebé y estaba listo para ser dado de alta, cuando mi madre habló con el médico y le conto que él no había evacuado ni comido en los últimos dos días. Quería que mi madre se callara, no hay nada malo con mi hijo, pensé para mis adentros, pero el doctor se quedó perplejo y fue entonces cuando se llevaron a mi hijo y lo transportaron a otro hospital. Solo quería llevar a mi bebé a casa. No puede haber nada malo, pensé que se veía bien para mí.

Casi dos semanas después, todavía ningún resultado. Estaba haciendo la lavanderia en casa cuando recibí la llamada telefónica del médico pidiendo que viniera al hospital de inmediato pues mi hijo iba ser sometido a cirugía y tenia que firmar papeles. Estaba frenética.

Llegué al hospital, la prueba de fibrosis quística todavía no había regresado, pero le hicieron radiografías en el estómago y descubrieron una distensión severa que, si no aliviaban la presión, podría morir. Pero ¿qué le pasa a mi hijo, todavía nadie tenía una respuesta?

Caminé por el pasillo esperando con amigos y familiares, esperando los resultados, esperando una respuesta. Preocupado por la cirugía. Finalmente, estaba en la sala de espera de la NICU, me quedé dormida cuando el médico vino y me tocó el hombro. Es la enfermedad de Hirschsprung. Es una enfermedad rara, con la que nacen solo 1 de cada 5,000 bebés. La enfermedad atacó todo el intestino grueso y 6 pulgadas del intestino delgado. Él ahora tiene una ileostomía para hacer sus necesidades.

Me cuestioné a mí misma. ¿Qué hice para causar esto? Me pinté las uñas, trabajé como cajera, comí algo de comidas rápidas. ¿Qué le hice a mi bebé? Pero, el doctor me aseguró que no hice nada malo. Es solo una de esas enfermedades raras, que ellos mismos no saben qué lo causa o lo cura.

Han pasado 7 años y 8 cirugías más tarde, y mi hijo es algo normal después de todo esto. Él todavía usa una bolsa de ostomía. Todavía estoy esperando la cura y quiero correr la voz sobre tener conciencia sobre la enfermedad de Hirschsprung. Nadie debería pasar por lo que yo pase. La gente debería estar al tanto de esta enfermedad.

Gracias por tu tiempo y por dejarme compartir nuestra historia.

– Corin Parker

Mi historia comienza el día en que nací … 23 de mayo de 1989. Nací en el estado de Michigan y se suponía que era un bebé sano, pero cuando nací los médicos descubrieron que algo andaba mal: tenía la enfermedad de Hirschsprung. Mis padres biológicos no podían cuidarme, aunque querían, entonces me dieron en adopción, y recientemente he restablecido contacto con ellos.

Los primeros doce años de mi niñez fueron difíciles: siete cirugías importantes, ahora tengo solo tres pies de intestino funcionando, el resto se eliminó junto con mi colon y mi apéndice. Tuve una ileostomía durante bastante tiempo, hasta que los médicos me hicieron una cirugía de resección y aproximación o “pull-through” que me proporcionó un tracto digestivo completo y funcional. De hecho, es bastante divertido, todos mis amigos dicen que soy un triturador de basura humana, porque todo lo que como se digiere en media hora. Cuando tenía seis años me pusieron un tubo de alimentación y tuve el tubo durante seis años. Muchas cosas me han pasado físicamente, pero lo principal cosa que me ayudó fue mi fe. Hoy soy un joven sano de 19 años sin problemas derivados del Hirschsprung.

– Joel McGarvey

Mi hijo nació con la enfermedad de Hirschsprung … Los primeros signos de este raro trastorno son los bebés que no defecan en 24-48 horas … que Dylan no tuvo. Lo llevaron a otro hospital que podría brindarle una mejor atención y hacerle pruebas para descartar la enfermedad de Hirschsprung. El intestino de Dylan retrocedió tan terriblemente a los 5 días de edad sin tener una evacuación intestinal después de varios intentos de enemas que perforaron sus intestinos (se partieron). Estaba extremadamente enfermo y pasó directo a una cirugía de emergencia para realizar una colostomía. Se le dio tiempo para sanar durante unos meses y los médicos continuaron haciendo biopsias para ver si había nervios en el tejido intestinal … después de varios de estos y de haber tenido su colostomía durante 6 meses obtuvimos el diagnóstico de Hirschsprung y pronto después de que le hicieran la colostomía invertida, le volvieran a unir los intestinos sanos para que pudiera evacuar como un niño normal. Pero los problemas no terminaron allí … se desarrolló un tejido cicatricial y tenía una obstrucción parcial porque las heces no podían pasar … después de varias dilataciones y una hospitalización debido a la infección, dos años más tarde finalmente le está yendo bien.

¡Esta enfermedad es tan rara que si Dylan no hubiera sido enviado a otro hospital con mejores médicos (bien informados) que sabían sobre Hirschsprung’s (HD), realmente no creo que Dylan estaría conmigo hoy! Encontré un maravilloso grupo de apoyo donde otros padres de niños con HD y yo compartimos historias, recomendaciones, consejos e información … hay otros con esta enfermedad y estamos tratando de correr la voz. Es horrible que muchos de nosotros tengamos que irnos de la ciudad a otros hospitales y doctores solo para ayudar a nuestros niños. Estábamos haciendo recorridos de 3 horas 3 y 4 días a la semana cuando Dylan necesitaba dilataciones anales … su médico lo hizo enfermar con una infección porque yo les decía continuamente que algo no estaba bien y que estaba mostrando signos de infección o enterocolitis, que los niños con HD pueden tener con mucha facilidad y puede ser fatales si no se les da los cuidados adecuados, pero no me escucharon y me dijeron que solo tenia un bicho estomacal … por lo tanto, sobra decir que hice el viaje de 3 horas a llévelo a su cirujano pediatra, en quien tenía tanta fe porque cuidó tan bien a Dylan después de que nació.

Ok, esto se está convirtiendo en una novela … solo quería compartir la historia de Dylan y ayudar a educar a cualquiera que lea esto sobre Hirschsprung … la conciencia puede marcar la diferencia para un niño que puede no haber sido diagnosticado y tener un horrible problema de estreñimiento … “investigar cualquier cosa y todo” es lo único que puedo decirle a cualquier persona que tenga problemas intestinales.

– Catrina Johnson, mamá a Dylan

Nací con la enfermedad de Hirschsprung en 1970, pero no fue tratada hasta que tuve 13 meses. Nací en la zona rural del sudoeste de Virginia y esta enfermedad es tan rara incluso hoy en día que en ese momento ningún médico podía diagnosticarla adecuadamente. Mi médico local en 1971 diagnosticó los síntomas de vómitos y sangre en las heces como una cirugía menor. Terminé teniendo que someterme a una cirugía de emergencia y utilizaron la técnica de resección y aproximación o “pull-through”; la mitad de mi intestino fue removido Después de la cirugía, estaba en una condición muy crítica y casi muero. Lo que debería haber sido una cirugía de 2 o 3 días se convirtió en una pelea por la vida durante un período de 3 semanas. Mis padres nunca se apartaron de mi lado. ¡Mi madre ni siquiera salió durante 2 semanas seguidas! ¡Mi papá no podía pagar un hotel así que durmió en el armario del conserje del hospital al lado de la caldera! Hicieron todo lo que pudieron para tratar mi enfermedad.

Ahora tengo 37 años, estoy casado y tengo 2 niñas sanas. Sin embargo, he luchado toda mi vida con esta enfermedad. Hace poco tuve un dolor muy fuerte durante aproximadamente 10 días en mi abdomen izquierdo. El médico local me envió a la sala de emergencias, quien realizó una radiografía de tórax con ultrasonido y tomó sangre. Todos los resultados fueron buenos. Me dieron Vicodin y me enviaron a casa. Al día siguiente, todavía estaba sufriendo. Busqué una segunda opinión y me hicieron una tomografía computarizada, análisis de sangre, una prueba de orina de 24 horas, y una radiografía de intestino delgado, que aún estoy esperando por los resultados.

Leí literatura del IFFGD y uno de los síntomas de vivir con la enfermedad de Hirschsprung es que uno podría estar sufriendo y todos los equipos sofisticados del mundo no mostrarán nada. Esto ha explicado mucho de lo que me ha sucedido a lo largo de mi vida. He tenido problemas con profesores e incluso con mis padres cuando les dije que me dolía y que los médicos no pudieron encontrar nada malo. Entonces, padres y maestros, escuchen a sus niños con esta enfermedad cuando digan que tienen dolor. Confía , el dolor es muy real.

Nunca he conocido a nadie con la enfermedad de Hirschsprung y nunca he escuchado que alguien lo tenga. Si lo hay, me encantaría escucharlo de otra persona que entienda mi dolor y mi lucha. Gracias.

– Anthony Blair Smith

Para obtener más información relacionada con este tema, vaya a:

Hyman P. Trastornos de defecación después de la cirugía para la enfermedad de Hirschsprung. Hoja Informativa del IFFGD No. 830.

Causas secundarias

A veces, una condición intestinal puede conducir a otra. La malrotación es una afección congénita en la que el intestino del feto en desarrollo no se fija correctamente a la pared abdominal. Esto puede permitir que el intestino se mueva o incluso gire sobre sí mismo: cuando el intestino se tuerce tanto que obstruye el intestino, se trata de una afección llamada vólvulo. La obstrucción intestinal puede provocar una infección. Las infecciones intestinales graves son un factor de riesgo para el SII pos-infeccioso.

Nuestra hija fue operada en 2007 para reparar múltiples giros anormales de la malrotación de sus intestinos. Sufrió desde el nacimiento hasta los 3 años con dolor de estómago severo, hinchazón, evacuaciones irregulares, vómitos que se volvieron tan malos cuando tenía 3 años que vomitaba una bilis verde espesa. Fue intermitente y durante sus primeros tres años nos dijeron que sufría de rotavirus, virus del estómago, etc. Siendo nuestro primer hijo, no sabíamos a qué compararlo. Mientras esperábamos la cita con el gastroenterólogo, después de casi 5 meses, tuvo su peor episodio y perdió 5 libras en dos días. Supliqué por una visita de emergencia con el gastroenterólogo y luego vi que el radiólogo descubrió la malrotación intestinal. Su ciego estaba en su cuadrante superior derecho. Le hicieron una cirugía en una semana y sus síntomas disminuyeron. Ella pesaba 19 libras a los 3 años cuando dejamos el hospital. Ahora tiene 5 años, 42 libras y está bien. Desde entonces, descubrimos que ella también tiene la enfermedad celíaca y la están ajustando a una dieta libre de gluten de por vida. También aprendimos que tiene una Parálisis Cerebral lo cual contesta muchas preguntas que teníamos sobre su retraso en el desarrollo, habilidades de planificación motriz y habilidades del habla. Ella es una niña encantadora entusiasmada con la escuela y sus amigas. Ha sido una experiencia muy traumática, pero estamos aprendiendo a salir adelante con fortaleza. Mi consejo para cualquier padre con un hijo que experimenta síntomas digestivos es no dudar de su intuición y buscar respuestas hasta que se sienta satisfecho con ellos. ¡Eres el mejor defensor de tu hijo!

– Leah

Tuve fuertes dolores de estómago durante toda mi vida y vomitaba la mayoría de las cosas que comía. Fui a los médicos y me hicieron exámenes, pero todo lo que me dijeron fue que era anoréxica, bulímica, alérgica a la comida o que estaba tratando de llamar la atención. Pasé 10 años con esto y no me permitieron comer chocolate ni dulces.

Cuando tenía 10 años me enfermé mucho, sacaron mi apéndice y no mejoré,comencé a tener convulsiones. Pensaron que iba a morir esa noche. Finalmente, descubrieron que tenía una mala rotación del intestino de más de 90 grados, que se había reventado y había liberado veneno en mi cuerpo. Aparentemente toda mi vida mi intestino se retuerce y se desenrolla en cuestión de segundos, pero el dolor puede durar semanas. Lo arreglaron y desde entonces he estado dentro y fuera del hospital quedándome allí por una semana o dos.

Estuve en el hospital hace casi una semana y me diagnosticaron SII. No estaba molesto al principio, pero luego me di cuenta de que necesitaba tomar los laxantes la mayor parte de mi vida. Me siento mal todos los días y a veces ni siquiera puedo comer sin tener que correr al baño. Si mi cirujano se equivocó en mi cirugía, también hay una buena posibilidad de que tenga adherencias en mi intestino.

A las personas que sufren de IBS o cualquier otro trastorno intestinal, conozco tu dolor y mi corazón lo siente, realmente es horrible, así que recuerda que las cosas solo pueden mejorar. Y todo sucede por una razón, ya sea que sea bueno o malo, al final todo saldrá bien. Tengo solo 14 años y tengo 11 cicatrices y todavía disfruto y vivo la vida al máximo. Mis amigos a veces se burlan de mí y dicen que soy un vago por no ir a la escuela durante semanas, pero no tienen idea del dolor que sufro.

– Nombre retenido por solicitud

Para obtener más información relacionada con este tema, vaya a:

Haga clic aquí para obtener más información sobre el vólvulo.

Visite nuestro Centro de Aprendizaje para publicaciones sobre IBS post-infeccioso.

Vea una entrevista en video sobre los mecanismos que subyacen al SII pos infeccioso en nuestro Video Corner.

Otros desordenes

Muchos otros trastornos pueden afectar el tracto digestivo. Algunos pueden tener síntomas que pueden ser similares o superponerse con trastornos gastrointestinales funcionales o de motilidad. Estos tendrán características de identificación únicas que los diferencian de los trastornos gastrointestinales funcionales o de motilidad. Sin embargo, el impacto que estos trastornos tienen en la vida de una persona puede ser reconocidos por aquellos que padecen un trastorno GI funcional.

Parecía que siempre contenía un escupitajo con movimientos de deglución y movimientos de lengua constantes. Él nunca vomitó. Estaba teniendo incomodidad y dolor en cualquier momento, no solo después de una alimentación. Parecía congestionado y siempre tenía un silbido al respirar. Algunos de estos síntomas aún existen. Nunca puede permanecer acostado por mucho tiempo sin tener mucha molestia en la barriga/panza. Los pellizcos y los pinchazos de las pruebas de investigación, y la experiencia fue emocionalmente agotador después de haber dado a luz.

Resulta que tiene ERGE. Literalmente  casi le quita su vida. El desorden está en proceso de control, pero todavía no hemos dado en el blanco. Tenemos días buenos y bajos. Hay momentos en los que tengo miedo y me pregunto si será capaz de recuperar el aliento esta vez sin que yo intervenga. Actualmente, está siendo tratado con medicamentos y una fórmula especial, junto con la lactancia. Lo siguiente será un ajuste en mi dieta si estas estrategias no funcionan. ¡No habrá productos lácteos para mí! Su cuna está ahora en mi habitación. Una plataforma especial de madera elevada se hizo para poner debajo de su colchón de la cuna para mantenerlo elevado. No puede dormir en la cuna sin tener dolor de barriga/ estomago de inmediato. Él insiste de que no dormirá en ella. Él sabe. Cuando él me mira, siento que sus pequeños ojos muestran miedo. Él duerme mejor y por períodos más largos conmigo. Puedo vigilarlo mucho más de cerca. Por ahora, preferiría hacer esto y enfrentar los problemas que surgen de acostarme con él más que con el último problema. No le gusta estar demasiado tiempo en su balancín y prefiere permanecer de pie sobre mi pecho la mayor parte del tiempo; de lo contrario, comienza a sentir malestar en el estómago.

Tengo la esperanza de que algunos de estos tratamientos sean la respuesta eventualmente, para que mi pequeño pueda prosperar y disfrutar de sus comidas, y yo pueda tener una mente tranquila cuando dormimos. El pediatra afirmó que la ERGE y las ulceraciones pueden corregirse en dos meses, pero he aprendido a través de las experiencias de los demás que esto podría ser un problema hasta la niñez. Esta es una batalla que no estoy esperando.

– Nicole May

Era un lunes, y me sentí incómodo en clase. Llego el martes y estaba demasiado enfermo para ir a la escuela. Una visita a los médicos solo resultó en “un virus”, así que me dijeron que me quedara en casa hasta que me sintiera mejor. ¡Lástima no sentirme mejor! A medida que mis ausencias empezaron a acumularse, traté de volver a la escuela. pero no pude. Dos semanas y 3 citas médicas más tarde me diagnosticaron ERGE. Tengo 16 años y me pidieron que hiciera cambios en el estilo de vida, como cortar lácteos, alimentos grasosos, comidas picantes, chocolate, refrescos y alimentos cítricos. ¿Sabes lo difícil que es esto? No creo que la gente sepa lo loco que es esto, a menos que lo haya vivido. Siempre tendré que lidiar con esto, y ni siquiera sé cómo lo haré. No me puedo imaginar mi vida sin chocolate.

– Nombre retenido por solicitud

[Nota del editor: algunos alimentos empeoran el reflujo. Pero cada persona es un poco diferente en la forma en que responde a la comida. Reducir un alimento (comer solo un poco) puede ayudar tanto como cortar por completo y no comer nada. Hable con su médico.]

Mi hijo nunca aprendió a ir al baño a la edad normal. Noté que cuando estaba desnudo, goteaba con frecuencia. Su excremento era de consistencia extraña, a veces un montón de pepitas, a veces una pelota de golf, a veces como brea. También noté que tiene coordinación motora gruesa, pero solo con sus músculos centrales y sus piernas. También tenía los pies planos con las uñas de los pies dobladas. Sus pies y piernas se sentían “extrañas” como con alfileres y agujas, se sentían dormidos y dolorosos. Extrañamente, él nunca mojó su cama. Después de años de ir al baño y de psicoterapia que no tuvieron éxito, los especialistas de un centro médico importante (urología y médicos pediátricos) le dijeron que el problema era psicológico. Finalmente lo llevé a un Hospital de Niños donde las pautas de APA para diagnosticar encopresis e incontinencia fueron seguidas. Resultó que tenía una médula espinal atada. [Un trastorno neurológico causado por adherencias de tejidos que limitan el movimiento de la médula espinal dentro de la columna vertebral.] Además, su vejiga se había agrandado al doble del tamaño normal para su edad y peso, y funcionaba únicamente por gravedad. Estaba completamente constipado, tan lleno que sus pulmones y corazón estaban siendo comprimidos. Una semana después de la cirugía de una hora de duración para liberar la médula espinal atada, él estaba totalmente continente. Sus pies han dejado de sentir sensaciones extrañas. Él no toma ningún medicamento GI. Tiene una fuerza central excelente y las uñas de sus pies crecen rectas (hay una línea en ellas desde hace un año, puedes ver los patrones de crecimiento previos y posteriores a la cirugía que son notablemente diferentes). Lo mejor de todo es que la terapia que tenía para el retraso del desarrollo y sus déficits sociales han desaparecido.

Acabamos de regresar del campo de juego donde no se podía distinguir la diferencia entre él y cualquier otro niño saludable. Tristemente, su hermana menor tiene 4 ½ años e intestinos incontinentes. Ella está en un programa de dolor e incontinencia (que hasta ahora no está funcionando muy bien para sus intestinos, pero parece estar ayudando con su vejiga). Ella ha estado hospitalizada por una infección grave de vejiga de inicio repentino. Su MRI no mostró una médula espinal atada, pero puede haber compromiso nervioso similar alde su hermano. Es muy difícil llevar a sus hijos al mundo normal y mantener el labio superior rígido cuando la parte posterior del pañal se desborda, y tienen 4 ½ años y son brillantes, sociables y enérgicos … las personas te miran como padre y piensan qué le sucede a usted, que su hijo todavía está en pañales y huele mal. Intento señalar a su hermano como un ejemplo de por qué ese tipo de pensamiento está equivocado.

Estoy más seguro en mis capacidades de crianza, pero espero que mi hija obtenga un diagnóstico y un buen tratamiento como lo tuvo mi hijo. Tengo un hijo mayor con un padre diferente que tiene 18 años y nunca tuvo un problema y aprendió a usar el baño en solo un día cuando tenía 2 años. Creo que los problemas de mi hijo son genéticos. Eso me hace sentir triste. Algunos días son difíciles, cuando todo mi mundo parece ser un flujo interminable de caca y mis manos están arrugadas por el lavado constante. Ella no puede ir a preescolar o guardería porque el personal, incluso cuando se les informa de las circunstancias y aceptan un plan en teoría, pierden la paciencia y tratan de aplicar una “disciplina suave”, aunque se les ha advertido que solo la mantengan limpia y mantenga sus bocas cerradas y sigan el plan acordado que todos los demás están usando. Por lo tanto, tengo una niñera y trabajo desde casa.

– Nombre retenido por solicitud

Historias de esperanza

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